tursia web programist dobrovolez

Търся специалист(и) по уеб дизайн + бази данни, които да допринесат за изграждането на сайт, посветен на пациентите с редки болести в българия. За съжаление на този етап няма да имам възможност да му платя понеже до момента не мога да осигуря финансиране на проекта.



Поради това реших да започна със собствени средства и умения.

Преди няколко месеца платих домейн и хостнах няколко страници, но изпълнението е твърде аматьорско - www.raredis.org ... съвсем елементарно е, но до толкова ми стигат силите.



Ще се радвам ако се намерят доброволци и ентусиасти, които да помогнат за направата на по-добър сайт на 3 езика, с форум и анкета.



Ето малко повече инфо за проблема:

.......................................................................................................

КАКВО ПРЕДСТАВЛЯВАТ РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ?

Редките болести (РБ) може най-общо да се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. По данни на Световната Здравна Организация (СЗО), те наброяват повече от 6000 и представляват около 10% от всички човешки болести и недъзи.

Понятието „рядкост” е твърде относително. Честотата на възникване и регистрация на заболяванията се променя динамично и зависи от много фактори – време, географско разположение, ниво на развитие на медицинската наука, организация на здравната система и др. Възможно е дадено заболяване, което е било рядко в даден момент да придобие епидемичен характер и обратното. Има болести, които се откриват в населението на даден географски регион и практически не се откриват на други места.

С развитието на медицината и генетиката, става възможно да бъдат диагностицирани и регистрирани нови непознати патологични състояния. Ето защо, с цел да се въведе по-точно определение подходящо за практиката, Работната група по редки заболявания към Европейската общност предлага за рядко да се счита заболяване с болестност по-малка от 5 на 10 000 души в ЕО.



Всяко отделно заболяване засяга сравнително малка част от населението, но ако бъдат сумирани като цяло, поради големия брой нозологични единици, редките заболявания представляват сериозен проблем за общественото здравеопазване за всяка една здравна система. По данни на National Institutes of Health (NIH, USA), броят на пациентите с редки болести в САЩ е около 8% от населението на страната или приблизително 25 милиона души. За по-голямата част от тези състояния липсват епидемиологични данни, въпреки че за някои съществуват регистри на национално или международно ниво.

Най-общо, проблемите на пациентите и техните лекуващи лекари може да се групират в три основни насоки:

- Недостиг или липса на информация

- Закъснение в поставянето на диагноза

- Липса на специфична терапия



До този момент, в България няма официална политика от страна на Министерството на здравеопазването или Националната Здравно Осигурителна Каса към редките заболявания. Има създадени асоциации на пациенти с редки заболявания, които се опитват да защитават правата на своите членове, но липса законовата основа за постигане на по-добри резултати. Ако приемем, че разпространението на редки болести в България не се различава значително от това в САЩ, следа че около 640 000 здравноосигурени пациенти у нас (8%) страдащи от една или друга рядка болест са с нарушени човешки права и страдат от липсата на информация, навременна диагноза и терапия за своето заболяване.<u></u><u></u><u></u><u></u><u></u>

Ем приятелю аз съм навит. Драсни ми едно писмо на nedelcho_hristov2001@mail.bg

Напиши ми точно и ясно какво искаш от мене и ще се споразумеем някак си.

Само това за плащането да не стане проблем след като си свърша работата...

Надявам се си коректен:)

Ем пиши на майл-а пък ще видим какво ще излезе [8D]

благодаря за бързия отговор, недко.



както писах, в момента не мога да предложа заплащане тъй като усилено търся финансиране на проекта. проекта е тригодишен и ще ми е необходим такъв специалист като теб през цялото време на проекта + евентуално след това ако резултата е ОК. искам да избързам малко с уеб сайта понеже един евентуален спонсор иска да види нещо направено.



така че това не е еднократна поръчка, а ангажимент... и то доста сериозен. Партньори по проекта са италианци и французи. screenshots на сайта ще се показват по конгреси в България и чужбина...



ако още си навит, прати ми телефона си на stefanov@spymac.com или ICQ 52713244, за да ти се обадя и поговорим.

Звучи ми доста интересно, а това, че е в дългосрочен план определено ми харесва. В някаква степен разбрах какво имаш предвид и сякаш можеш да разчиташ на мен. Каузата ми харесва, има и някаква переспектива, а това, че може и да се наложи да се направи без заплащане не ме плаши.

Търси ме на пощата ми или в ICQ 136591646.

Мога да черпя един хостинг, щото като гледам това free.web.hosting.by.web1000.com.23.web1000.com и ми се струва че е на кучето в г**а.

благодаря на всички, отзовали се на постинга. продължавам да отговарям във форума защото ме кефи когато хората се отзовават спонтанно на идеи, които не са комерсиални а изискват известна доза емоция и благотворителност. доста време живях в Италия и завиждах как обикновени хора там подкрепят всякаква форма на благотворителност без никакви користни цели а по убеждение, че правят нещо за доброто на останалите.



за fori - ще съм ти благодарен ако успееш да осигуриш свестен хостинг за сайта, понеже този кадето е в момента не поддържа нищо друго освен HTML. обема на сайта едва ли ще бъде повече от 10-15 Mb. естествено, този жест ще бъде отбелязан подобаващо на home страницата на сайта....



за danail killer и nedko - нека уточним детайлите и след това може да заформим една нова тема във форума, където останалите да кажат мнението си за сайта + предложения за подобрения.



струва ми е. че е крайно време да си обединим усилията за създаване на нещо полезно и позитивно.



интересно дали това мое мнение ще провокира дискусия....

Пишете ме и мене "вътре" :)

php/mysql/mssql/c#/html

не твардя, че разбирам от всичко това, но поне си имам представа :))

ICQ:47006273

Еми и аз се радвам, че има и хора, които искат да помогнат :-). Виждам, че вече се събрахме няколко разработчика, а има и хостинг, така че не виждам никакъв проблем тоя проект да се осъществи.



Чакам развитие вече от страна на rums [8D].

ами да почваме :)



както вече писах на някои от вас по мейла, ето какво мисля:



- разгледайте подобните сайтове на тази тематика. има един европейски (правят го французи) и един американски.

EU - http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=GB

USA - http://www.rarediseases.org/

европейския според мен е много по-добър. познавам се с неговата

директорка и предполагам че на един следващ етап ще се наложи да свържем нашата база данни с тяхната за изграждане на Европейска мрежа по редки болести.... да сме живи и здрави...



та гледайки структурата, според мен трябва да направим следните неща:

1. многоезичен - поне 3 езика - български, руски и английски. не е лошо да добавим и версиа на италиански понеже там проблема с редките болести е много актуален и ще има голям интерес.

Превключването между езиците е хубажо да става лесно - в смисъл, като отвориш дадена страница от БГ варианта на сайта и искаш да я прочетеш на английски, превключването на езика да не те връща на home page.



2. форум за посетителите



3. модул за абонамент за newsletter



4. на Home page е хубаво да има възможност за ежедневно или ежеседмично добавяне на новини



5. в момента довършвам една анкетна карта + регистрационна форма за лекари. техните данни да влизат в една база данни за да може после да се върже с отделните заболявания, така че като се поиска инфо за някое рядко заболяване, освен описание на болестта да се покаже и кои лекари са се занимавали с нея. Предполагам, че после ще се наложи да се направи подобна регистрационна страница за пациенти.



6. дизайн и цветове - нещо много леко и стилно. ще бъде много яко ако сайта има версия за хора с увреждания.... мисля че някъде в интернет бях чел какви са изикваниятя - едри шрифтове, контрастни цветове и т.н.





какво мислите? всякакви предложения и критики са добре дошли :)

Идеята е благородна и е добре, че се отзовават хора, но не знам как ще се върши работа от различни места... Ми да пробваме, пък то ще си каже. В никакъв случай не съм голям корифей, но мога да помогна малко с ASP.

ДО ВСИЧКИ!!!



Искам да благодаря на всички, които отговориха с готовност да помогнат за изграждането на уеб сайт за пациентите с редки болести в България. Официално, Светослав Николов се нае да изработи сайта. Надявам се, че ако в даден момент изпита нужда от съвет или помощ, ще се отзовете както сега.



За момента, единствено остава нерешен въпроса за хостинг на сайта.

Някой може ли да помогне?



румен

Съжалявам че не отговорих на бележката ти, но тамън излизах в отпуска тогава и... Та, можеш да ме потърсиш на icq 72392753, да уговорим подробностите по хостинга. Мога да предложа хостинг с ftp достъп, php, mysql, pgsql, някакви мейли и разни други дреболии.

Аз още ли съм вътре? Никой нищо не казва, не пише...

Ei pi4 i az sym navit. I Poneje sym dosta dobyr na javaScript. ako si re6il da go napravi6 malko po-razdvijen saita moje6 da raz4ita6 na men. ako iska6 pogledni na tozi sait <font color="limegreen">bot.iwebland.com</font id="limegreen"> tam ima edin proekt koito sym napravil. i za da ne se 4udi6 kvo e tui byrzam da te svetna. mi tui e checkbox napraven izcialo na javascript. postarah se da izglejda kato checkboxa na XP-to no bez da izpolzvam kartinki. za sega raboti edinstvenno na IE5.0 i IE5.5, a na IE6.0(XP) izliza prtavoygylno no rabotia po vaprosa. na mozila firefox i opera ne raboti (za sega). aide ako sym odobren drasni edin mail na galin_tnt@iname.com